소원을 빌어 본다면, 여러분의 첫 번째 소원은 무엇인가요?

2024년 청룡의 해를 맞아 시민들이 가장 많이 바란 소원은 ‘건강’이라고 합니다.

나와 가족의 건강을 바라는 것. 당연하면서도 가장 간절한 것 아닐까요?

내가 아플 때, 가족이 아플 때, 내가 사랑하는 소중한 사람들이 아플 때.

본인과 그를 바라보는 주변인들이 겪는 고통은 이루 말할 수 없기에 대다수의 사람들은 ‘건강하기’를 소망합니다. 

그러나 세상에는 다양한 이유로 건강한 일상을 살아가지 못하는 경우가 많이 있습니다. 특히 그중 선천적, 후천적 이유로 장애를 안고 살아가는 이들은 경제적, 사회적 한계를 경험하며 더 큰 어려움을 호소하게 됩니다.

이에 밀알복지재단은 장애로 고통받는 이들 또한 건강한 일상을 살아가기를 바라며, 장애인의 날을 맞아 MBC와 함께하는 특집 프로그램 ‘봄날의 기적’을 기획했습니다. ‘봄날의 기적’은 긴급 지원이 필요한 장애 아동에게 의료비를 제공해 치료의 골든타임을 놓치지 않도록 지원하는 캠페인으로, 적기에 치료가 필요한 장애 아동들에게 기적을 선물하여 더 나은 내일을 응원합니다. 

'봄날의 기적'을 기다리는 아이들

40번의 수술을 이겨낸 아이, 은수(10세)

레녹스-가스토 증후군과 뇌병변장애를 가지고 있는 은수는 혼자서는 움직일 수 없는 와상장애인입니다. 휜 척추로 인해 5살이 되던 해부터 매년 2회씩 척추에 의료기기를 심고 교체하기를 반복한 은수는 현재까지 40회가 넘는 수술을 견뎌냈습니다.

왜소한 체격을 가진 은수. 은수는 먹는 것을 참 좋아했습니다. 그러나 기관절개술 이후 음식을 씹지 못하게 되며 현재는 위루관을 통해서만 특수영양식을 섭취하고 있습니다. 생존을 위한 어쩔 수 없는 선택이었지만 먹는 즐거움을 앗아간 것 같아 엄마는 미안한 마음뿐입니다.

은수는 휜 척추 때문에 폐가 갈비뼈에 눌려 3시간에 한 번씩은 자세를 바꿔야 합니다. 그마저도 보호자의 도움이 필요한 상황입니다. 누군가의 도움 없이는 살아갈 수 없는 아이이기에 은수의 어머니는 마음 편히 일할 수도 없습니다. 은수의 어머니는 제한적인 시간으로 활동보조지원사 근무를 하고 있지만 매년 발생하는 수백만 원의 수술비와 의료소모품비를 감당하기에는 역부족입니다. 그러나 사랑하는 아들, 은수를 포기할 수 없기에 쌓여가는 빚을 뒤로하고 오늘도 애써 웃으며 하루를 시작합니다.

휘어진 몸으로 살아가는 아이, 나은이(5세)

바테르 증후군. 병명조차 흔치 않은 장애를 가진 나은이는 항문 폐쇄, 척추측만, 심장 구멍 등의 증상을 가지고 태어났습니다. 5살 나이에 벌써 9번의 수술을 이겨낸 나은이. 심하게 휜 척추로 인해 또다시 수술이 필요했으나 너무 마른 체격 때문에 수술은 시도할 수조차 없었습니다. 다행히도 위루관을 통한 영양식 공급으로 수술이 가능한 몸무게로 성장한 나은이. 그러나 매년 필요한 수백만 원의 척추수술비를 감당하기에 집안의 경제 상황은 어렵기만 합니다.

*바테르 증후군: 임신 중 배아 발달 초기 단계에서 발생하는 성장 이상(선천적 결함)

나은이는 시각장애인 엄마와 함께 살고 있습니다. 왼쪽 눈은 이미 실명되었고 오른쪽 눈도 점차 시력을 잃어가고 있는 엄마는 희미해져 가는 딸을 바라보며 매일을 눈물로 보냅니다. 나은이에게 그저 미안할 뿐이라는 엄마. 엄마의 소원은 ‘나은이가 수술을 받고 조금 더 건강해지는 것’. 그것뿐입니다.

장애 아동들에게 '봄'이 올 수 있도록

2023년 4월 ‘봄날의 기적’을 통해 다은이와 준서의 이야기가 방송되었습니다. 이후 많은 분들의 사랑이 모여 다은이는 1차 수술을 받게 되었고 정기진료와 의료소모품(흉터연고, 재생테이프)비를 제공받게 되었습니다. 준서 역시 요양병원 입원치료와 월 1회 대학병원 정기검진을 병행하게 되며 호전된 모습을 보이고 있습니다.

많은 사람들의 후원으로 더 나은 내일을 살아가게 된 다은이와 준서.

이 아이들을 통해 알 수 있듯 제때 치료받는다면 장애 아동들은 건강한 삶을 살 수 있습니다.

더 나아질 아이들. 더 건강해질 아이들.

따스한 봄날을 기다리는 은수와 나은이를 위해 우리 또 한 번 기적을 선물해 보는 건 어떨까요? 아이들의 1년 후가 웃음과 행복으로 가득할 수 있도록 여러분의 소중한 참여를 부탁드립니다.

글.홍보실 고은솔

사진.밀알복지재단