희소난치병에 대해 지속적인 관심과 의료지원을 해온 희망TV SBS와 밀알복지재단을 비롯한  희망TV SBS 협력 NGO들은 환아들과 그들의 아픔을 함께 하고 있는 부모와 가족, 특히 간호를 전담하고 있는 엄마들에 대한 사회적 관심을 다시 한 번 이끌어내고자 국민 펀드를 기획했습니다. 바로 ‘엄마펀드 희망한끼’입니다. 

     평생 치료를 받아야 하는 희소난치병 자녀를 둔 엄마는 자기 몸을 돌볼 여력이 없습니다. 
     희소난치병을 갖고 태어난 자녀를 양육하는 엄마는 자기 자신으로 인해 아이의 몸이 불편하는 죄책감, 자녀의 간병으로 인해 다른 가족을 돌보지 못하는 데서 오는 상실감, 우울증으로 이혼 등 가족해체를 경험하는 경우가 많습니다. 또한 하루종일 자녀를 간병해야 하기 때문에 경제활동 또한 발이 묶여 희소난치병 자녀를 둔 가정은 생활고에 시달리는 악순환을 겪기도 합니다. 그럼에도 불구하고, 엄마들은 오늘도 최선을 다 해 아픈 아이들을 돌보고 있습니다.



     이 안타까운 사연에 공감한 스타 쉐프들이 모였습니다. 이혜정 요리연구가, 이연복, 레이먼 킴, 에드워드 권, 이원일, 토니오, 미카엘, 서태화 등 이름만 들어도 대단한 스타 쉐프들이 희소난치병을 앓는 환아들과 그 어머니들에게 희망을 선물하고자 ‘희망한끼’ 도시락을 만들었는데요. 도시락 판매 수익금은 전액 희귀난치병 환아 엄마들의 건강 및 영양관리, 심리치료 지원에 쓰이게 됩니다.

     '엄마 펀드 희망한끼'는 명동 KEB 하나은행 앞 광장에서 11월 13일(금) 오전 11시 30분부터 한 시간 동안 진행됩니다. 국내 최고의 쉐프들이 직접 만든 도시락도 맛보고, 희소난치병 환아 가정도 도울 수 있는 특별한 기회를 놓치지 마세요!

일시 2015년 11월 13일 / 오전 11시 30분 ~ 오후 12시 30분 장소 명동 KEB 하나 PLAZA 도시락 금액 10,000원 (특정 쉐프 도시락 지정구매 불가, 랜덤 판매 예정) 판매수량  1,000개