밀알복지재단은 MBC와 함께 2018년부터 매년 4월 20일, 장애인의 날 특집방송으로 <봄날의 기적>을 방영하고 있습니다. 2018년에는 토크콘서트 형식으로 방송인 이영자 씨가 MC를 맡아 ‘장애아동 가정의 경제적 어려움’에 대해 알렸습니다. 2019년에는 가수 장윤정씨가 MC를 맡고, 배우 김희정 씨와 박은빈 씨, 그리고 가수 옹성우 씨가 함께 ‘장애아동의 치료시기 중요성’에 대해 알렸습니다.
2020년 MBC 장애인의 날 특집 <봄날의 기적> 촬영 현장
(좌부터 정지영, 박효주, 김지우)
2020년 MBC 장애인의 날 특집 <봄날의 기적>은 ‘장애영유아 조기치료의 중요성’을 알리는 “늦지 않게 지켜주세요.”라는 슬로건으로 진행되었습니다. 아나운서 정지영 씨가 MC를 맡고 배우 박효주 씨와 김지우 씨 그리고 슈퍼주니어의 규현 씨가 바쁜 스케줄 속에서도 시간과 마음을 모아주셨습니다.
늦지 않게 지켜주세요
만 3세 이전은 장애영유아의 치료시기 골든타임으로, 초기에 집중치료를 진행한다면 장애영유아의 장애진행 속도를 늦추고 좋은 예후를 바랄 수 있습니다. 하지만 육아정책연구소 2019 조사에 따르면 장애진단 후 필요한 시기에 치료와 교육을 받지 못하는 장애영유아는 33.8%에 달했습니다. 또한 많은 노력에도 불구하고 경제적 부담으로 인해 치료를 중단하는 장애영유아 가정도 여전히 많습니다. 장애 초기에 제대로 된 치료를 받지 못할 경우 치료 효과가 낮아져 장애가 고착화되거나 심한 경우 장애가 악화되기도 합니다.
봄날의 기적을 선물해주세요
2020년 MBC 장애인의 날 특집 <봄날의 기적>에서는 수호, 서현이, 하늘이의 이야기를 소개했습니다. 다섯 살 수호는 ‘미토콘드리아 근병증*’이라는 이름도 생소한 희귀난치성 질환과 싸우고 있습니다. 수호의 병원비와 약값, 암 투병 중인 할아버지의 치료비까지, 아빠 혼자 감당하기에 힘이 부칠 때가 많습니다.
* 미토콘드리아 근병증: 세포 속 미토콘드리아에서 에너지 대사를 제대로 수행하지 못해 뇌와 근육의 손상을 가져오고 신체기능이 퇴행하는 장애
2020년 MBC 장애인의 날 특집 <봄날의 기적> 사례아동 수호(5세/미토콘드리아 근병증)
서현이는 ‘로하드 증후군*’으로 인해 스스로 식욕과 갈증을 조절하지 못해 매일 엄마와 한바탕 전쟁을 치릅니다. 세 살 때 앓았던 소아암의 후유증으로 면역력도 약해 서현이의 엄마아빠는 늘 노심초사하는 마음입니다. 저산소성 뇌병변*을 가진 하늘이는 볼 수도, 들을 수도 없이 하루 종일 누워있지만 벌써 6년의 시간을 꿋꿋이 버텨내고 있습니다. 수호, 서현, 하늘이의 조기치료가 늦어지지 않도록 많은 분들의 따뜻한 봄날의 기적 같은 후원을 기다립니다.
*로하드 증후군: 내분비기관을 조절하는 신경계에 이상으로 심한 비만과 함께 호흡 곤란이 자주 발생하는 장애
*뇌병변: 뇌의 기질적 손상으로 인한 신체적, 정신적 장애가 발생하여 보행 또는 일상생활 동작 등에 현저한 제약을 받는 중추 신경 장애
2020년 MBC 장애인의 날 특집 <봄날의 기적> 사례아동 (좌) 서현(6세/로하드 증후군) / (우) 하늘(6세/저산소성 뇌병변)
따뜻하게 응원해주세요
장애영유아 가정이 더 이상 매달 쌓여가는 병원비와 재활치료비로 인해 조기치료를 중단하지 않도록 우리의 지속적인 관심과 응원이 필요합니다. 장애영유아들이 따뜻한 봄날을 맞이할 수 있도록 앞으로도 MBC 장애인의 날 특집 <봄날의 기적>에 많은 관심 부탁드립니다.