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[한겨레] 고개 가눌 수 없는 15살 석현이…따라 울까봐, 숨죽여 운다
2025.04.08
희귀질환 ‘위커 울프 증후군’을 앓고 있는 15살 천석현 군과 그의 어머니 조묘숙 씨의 일상을 조명한 기사다. 석현이는 근육 수축, 척추측만증, 뇌 위축 등의 증상으로 혼자 움직이거나 말할 수 없어, 엄마의 24시간 돌봄이 필요하다. 조 씨는 남편을 잃은 후 홀로 생계를 꾸리며 아들을 정성껏 키워왔고, 뒤늦게 병명을 진단받고 치료에 집중하고 있다. 하지만 커갈수록 늘어나는 재활치료 비용과 의료기기 부담으로 어려움을 겪고 있다.