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[국민일보] [기적을 품은 아이들 <68>] “큰아들은 떠났지만 둘째 건강 회복이 유일한 소망”
2023.09.04
40만 분의 1. 펠리제우스-메르츠바하병(PMD)을 갖고 태어날 확률이다. 국내에는 백질이영양증으로 알려져 있으며, 유전자 관련 질환으로 신체의 조정·운동능력과 지적 기능을 약화시킨다. 최소 강직하반신 마비부터 심하면 사망에까지 이르게 하는 이 병은 국내 유병인구가 200명 이하인 극희소성 질환이다. 유현(가명·5)이는 펠리제우스-메르츠바하병을 갖고 태어났다.