MBC <나누면행복> 특집 방송
11월 23일 새벽 00시 45분 방영 - 본방송
11월 27일 새벽 01시 35분 방영 - 재방송
151cm에 29kg.
내년에 중학교 2학년이 되는 건우(오른쪽)의 몸무게입니다.
건우는 엄마, 동생 하영이와 같은 카무라티 엥겔만 증후군이라는
희귀난치성 질병을 앓고 있습니다.
국내에는 5명밖에 없는 희귀질병, 그 중 3명이 건우네 가족입니다.
이 질병으로 인해 건우의 몸에서 점점 근육이 빠지고 몸이 뒤틀리고 있습니다.
제대로 치료되지 않으면 전신이 틀어져 걷지 못하게 될 수도 있습니다.
건우와 같이 질병과 장애에 힘겹게 맞서 살아가는 아이들의 이야기
11월 23일 새벽 00시 45분 - 본방송
11월 27일 새벽 01시 35분 - 재방송
방송 됩니다. 많은 관심과 시청 바랍니다.