늦지 않게 지켜주세요!
긴급의료비 지원이 필요한 아이들에게 희망을 전해주세요
＂치료시기를 놓칠 위험에 처해 있는 아이들이 있습니다.＂
막대한 의료비를 감당하기 어려운 현실... 아이들이 경제적 이유로 치료시기를 놓치지 않도록, 늦지 않게 지켜주세요!
레녹스가스토 증후군을 앓고 있는 은수
은수는 태어날 때부터 호흡에 문제가 있어 여러 병원을 찾았지만 쉽게 원인을 찾지 못했고, 몇 개월이 지나서야 레녹스가스토 증후군 판정을 받았습니다.
경기 증상이 악화되어 호흡곤란이 오면 즉시 중환자실에 가야 하기 때문에 한시도 은수에게서 눈을 뗄 수 없습니다.
엄마는 오늘도 응급 상황이 생길까 매 순간 두렵기만 합니다.
- *레녹스가스토 증후군
- 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질. 경련과 발달 부전 등을 일으킴
＂은수를 위해서라면 어떤 일이든 할 수 있어요.＂
척추에 처음 의료기기를 심었을 때가 고작 5살. 은수는 지금까지 40회가 넘는 수술을 받았습니다.
휘어버린 척추가 폐를 누르고 있어 호흡이 어려운 은수에게는 더욱 위험한 상황입니다.
엄마는 은수의 치료비를 벌기 위해 어떻게든 근로를 이어나가지만 월 150만 원 이상의 고정적인 의료비와 월세. 그리고 척추 수술비까지...
홀로 은수와 은수 동생, 생계까지 책임지고 있는 엄마가 감당하기엔 역부족입니다.
은수가 덜 아프기만을 간절히 바라는 엄마.
은수가 필요한 수술과 적절한 치료를 받을 수 있도록 늦지 않게 지켜주세요!
척추가 90도 휘어 있는 나은이
신생아 10만 명 중 16명 정도 발생하는 희귀 질환 *바테르 증후군.
항문 폐쇄, 기도 흡인, 그리고 심각한 척추와 발목 기형... 나은이는 태어난 지 겨우 4일 만에 수술대에 올랐습니다.
인공항문을 만드는 수술, 발목 강직 수술 등 어른도 견디기 힘든 치료를 수차례 받아야 했던 나은이.
90도 휘어 있는 척추와 중증 뇌병변 장애로 나은이는 혼자서는 아무것도 할 수 없어 24시간 엄마의 돌봄이 필요합니다.
- *바테르 증후군
- 척추, 심장, 항문 등에 2, 3개 이상의 기형이 복합적으로 발생하는 희귀 질환
＂내가 아픈 건 상관없어요. 나은이만 나아질 수 있다면...＂
나은이는 앞으로도 14번 이상의 대수술이 필요합니다. 심각하게 휘어버린 척추가 식도와 폐까지 누르고 있는 상황.
나은이가 잘 견뎌줄지… 수술비와 비급여 항목 치료비를 어떻게 마련해야 할지.. 엄마는 막막하기만 합니다.
나은이 엄마는 시각장애로 한쪽 눈이 보이지 않습니다. 설상가상 다른 한쪽 눈의 시력도 저하되고 있어 평생 검진이 필요합니다. 그러나 엄마는 자신보다는 나은이 걱정 뿐입니다
나은이의 건강만 나아질 수 있다면 엄마는 더 바랄 것이 없습니다.
나은이가 치료 시기를 놓치지 않고 나아질 수 있도록 늦지 않게 지켜주세요!
밀알복지재단은 장애 아동들의 오늘과 내일을 바꾸어가고 있습니다
후원자 분들의 사랑으로 국내 7,288명의 장애아동에게 수술비 및 의료재활비로 지원하였습니다. (2022년 기준)
- 검진 및 수술비
- 중요한 치료의 시기를 놓치지 않도록 검진과 수술비를 지원합니다
- 의료비
- 건강이 호전될 수 있도록 의료비, 의약품, 의료소모품을 지원합니다
- 긴급생계비
- 가족이 생활하는데 필요한 생필품, 긴급생계비를 지원합니다
장애 아동이 치료 시기의 골든타임을 놓치지 않을 수 있도록 지금 늦지 않게 지켜주세요!
후원금은 은수와 나은이의 가정에 우선 지원되며, 긴급의료비 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해 지원됩니다.
밀알복지재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있으며, 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 금지합니다.
