콧줄로 밥을 먹는 희귀병 은우
차지증후군을 가진 은우는 물조차 삼키지 못합니다
은우에게 희망 전하기
태어나자마자 심장 이상이 발견된 은우(가명, 만 1세). 엄마 품에 안겨보지도 못한 채 차가운 수술대에 올라야만 했습니다.
이후 후비공 폐쇄, 생식기 이상 등 여러 증상으로 입원 기간은 점점 길어지고... 결국 *차지증후군을 진단받았습니다.
- * 차지증후군
- 염색체 이상으로 인한 희귀질환으로 눈, 심장, 귀, 코, 생식기, 발달지연 등 장기와 조직에 영향을 미친다
*후두연화증으로 좁아진 기도가 막힐 수 있어 하루에도 수십 번 석션을 해야 합니다. 평소엔 짜증 한번 내지 않고 순한 은우지만, 석션을 할 때면 괴로움에 울음을 터뜨립니다.
"잘 때는 무호흡증도 오고, 꺽꺽 소리는 내면서 깨는데... 보고 있으면 마음이 너무 아파요."
과하게 생기는 가래와 콧물로 늘 기침을 하고, '그렁그렁'하는 숨소리를 내는 은우 숨 쉬는 데 남들보다 더 많은 힘이 듭니다.
- * 후두연화증
- 후두가 들숨에 따라 좁아지며 기도를 방해하는 질병
은우는 물조차 삼키지 못해 콧줄로 특수 분유를 먹어야 합니다.
콧줄로 겨우 밥을 먹어도 계속 토를 하는 탓에 영양분을 제대로 섭취하지 못하는 은우... 근육발달이 느려 돌이 지났지만 걸음마도 떼지 못했습니다.
더군다나 희귀병 증상으로 귀도 잘 들리지 않고 눈도 희미하게 보입니다.
특수분유만 월 100만 원 이상 콧줄, 카테터, 주사기 등 매일 사용해야 하는 의료소모품도 몇 십만 원씩 듭니다.
아빠가 주말 없이 일을 해도 은우의 의료비와 생활비까지 감당하기엔 역부족인 상황... 빚을 내어가며 은우의 치료를 겨우 이어가고 있습니다.
"앞으로도 계속 치료와 수술을 받아야 하는데 그럴수록 빚은 늘어만 가니까... 앞이 깜깜하죠..."
심장, 인공와우, 인공 수정체 수술 등 성장에 따라 많은 수술을 받아야 하는 은우 보험적용이 되지 않는 수술은 몇 천만 원을 마련해야 합니다.
"은우 심장에 1cm 넘는 구멍이 남아있어요. 자연적으로 닫힐 가능성이 없어서 수술이 필요해요."
은우의 입원비도 걱정입니다. 면역 결핍으로 1인실을 사용해야만 하는데 하루 입원비 50만원, 일주일만 입원해도 400만 원이 넘습니다. 당장 내년 초에 심장 수술을 앞두고 있지만 비용을 마련할 방법이 없어 애가 탑니다.
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- 의료비
- 은우의 검진, 수술, 입원비 등 지원
- 의료 소모품비
- 특수분유, 카테터, 주사기 등 의료 소모품 비용지원
- 긴금 생계비
- 기저귀, 식비 등 생계유지 비용지원
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