몸이 굳어가는 아빠와 하나뿐인 딸 설아

몸이 굳어가는 아빠와 하나뿐인 딸 설아

홀로 설아를 키우는 아빠는 희귀난치병을 앓고 있습니다.

설아에게 희망 전하기
설아관련영상 / 설아에게 희망 전하기 배경
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아프게 태어난 딸아이 병원비를 마련하기 위해 아빠는 일과 집안일, 양육을 도맡아 하지만 지체장애가 있는 아빠는 아픈 몸으로 조금만 무리해도 고통이 찾아옵니다. 10년 전, 갑자기 아빠에게 찾아온 강직성 척추염. 누워도 머리가 땅에 닿지 않을 만큼 척추가 굳어버려 오래 앉거나 서서 하는 일은 하기 힘듭니다.

몸의 통증을 견디며 홀로 딸 설아를 키우는 아빠

아내의 계속된 방임으로 이혼 후, 설아(가명)를 100일 무렵부터 홀로 키워온 아빠.
아프게 태어난 딸아이 병원비를 마련하기 위해 아빠는 일과 집안일, 양육을 도맡아 합니다.

운송 일, 대리운전 등 잠을 쪼개며 쉬지 않고 일을 했지만 지체장애가 있는 아빠는 아픈 몸으로 조금만 무리해도 고통이 찾아옵니다.

"설아에게 부족함 없이 해주고 싶은데... 아픈 제 자신이 원망스러워요."

아빠는 희귀난치병으로 몸이 점점 굳어갑니다...

10년 전, 갑자기 아빠에게 찾아온 *강직성 척추염.
치료하지 않으면 척추가 완전히 굳어 온몸을 움직일 수 없고 폐와 심장 등 위장에 심각한 합병증이 발생할 수 있습니다.

참기 힘든 극심한 통증이 하루에도 몇 번씩 찾아오는 아빠.
누워도 머리가 땅에 닿지 않을 만큼 척추가 굳어버려 오래 앉거나 서서 하는 일은 하기 힘듭니다.

나아질 수 없는 병이기에, 조금이라도 악화를 막기 위해선 약물치료와 정기 검진, *수술이 필요합니다.

*강직성 척추염 : 척추에 염증이 생기고 척추 마디가 차차 굳고 강직되는 희소 질병.

*수술 : 척추의 염증을 빼는 수술

아빠가 아픈 걸 알고 '업어 달라, 안아 달라'는 말은 하지 않는 설아. 아빠는 아이가 너무 일찍 커버린 것 같아, 마음이 아픕니다.

"아빠가 업어줄까?"

"아니, 괜찮아. 아빠 아프잖아."

아빠가 아픈 걸 알고 '업어 달라, 안아 달라'는 말은 하지 않는 설아. 아빠는 아이가 너무 일찍 커버린 것 같아, 마음이 아픕니다.

입천장에 구멍이 난 채 태어나 언어치료를 계속 받아야 하는 설아. 언어 장애로 이어지지 않기 위해선 지금부터 10년 이상 언어치료도 꾸준히 받아야 합니다.

입천장에 구멍이 난 채 태어나 언어치료를 계속 받아야 하는 설아

*구개열을 가지고 태어난 설아는 24개월 때 입천장을 메꾸고 목젖을 치료하는 큰 수술을 했습니다.
작고 여린 모메 주삿바늘을 꽂고 오랜 시간 병원에서 위태로운 고비를 넘긴 설아.
언어 장애로 이어지지 않기 위해선 지금부터 10년 이상 언어치료도 꾸준히 받아야 합니다.

*구개열 : 입천장 등에 갈림증이 나타나는 선천성 안면 기형으로, 코, 턱뼈, 치아 성장과 언어 발달에 심각한 영향을 미친다.

아빠는 끼니도 굶거나 편의점 간식으로 때우며 단 돈 천 원, 이천 원이라도 아껴보지만, 그동안 쌓인 병원비만으로도 감당하기 힘든 상황에  매월 치료비와 언제 다시 할지 모를 수술을 생각하면 숨이 막힙니다.

"제가 안 아파야 계속 돈 벌어서 설아에게 뭐라도 해줄 수 있을 텐데... 가장이 되어서 돈 못 버는 게 죄잖아요."

설아에게 예쁜 옷 한 벌도, 맛있는 음식 한 번도 제대로 못해준 것 같아 늘 미안한 아빠.

아빠는 끼니도 굶거나 편의점 간식으로 때우며 단 돈 천 원, 이천 원이라도 아껴보지만, 그동안 쌓인 병원비만으로도 감당하기 힘든 상황에 매월 치료비와 언제 다시 할지 모를 수술을 생각하면 숨이 막힙니다.

아빠는 언제 쓰러질지 모르는 자신보다 훗날 혼자 남게 될지도 모르는 설아 걱정이 더 큽니다.

설아와 아빠가 치료를 중단하지 않고 함께 건강하게 살아갈 수 있도록 사랑을 전해주세요. 여러분이 보내주신 소중한 후원금은 설아네 가족을 위해 언어치료비, 검진 및 치료비, 긴급생계비로 사용됩니다. 정기후원

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언어치료비
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긴급생계비
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