몸이 굳어가는 아빠와 하나뿐인 딸 설아
홀로 설아를 키우는 아빠는 희귀난치병을 앓고 있습니다.
몸의 통증을 견디며 홀로 딸 설아를 키우는 아빠
아내의 계속된 방임으로 이혼 후, 설아(가명)를 100일 무렵부터 홀로 키워온 아빠.
아프게 태어난 딸아이 병원비를 마련하기 위해 아빠는 일과 집안일, 양육을 도맡아 합니다.
운송 일, 대리운전 등 잠을 쪼개며 쉬지 않고 일을 했지만 지체장애가 있는 아빠는 아픈 몸으로 조금만 무리해도 고통이 찾아옵니다.
"설아에게 부족함 없이 해주고 싶은데... 아픈 제 자신이 원망스러워요."
아빠는 희귀난치병으로 몸이 점점 굳어갑니다...
10년 전, 갑자기 아빠에게 찾아온 *강직성 척추염.
치료하지 않으면 척추가 완전히 굳어 온몸을 움직일 수 없고 폐와 심장 등 위장에 심각한 합병증이 발생할 수 있습니다.
참기 힘든 극심한 통증이 하루에도 몇 번씩 찾아오는 아빠.
누워도 머리가 땅에 닿지 않을 만큼 척추가 굳어버려 오래 앉거나 서서 하는 일은 하기 힘듭니다.
나아질 수 없는 병이기에, 조금이라도 악화를 막기 위해선 약물치료와 정기 검진, *수술이 필요합니다.
*강직성 척추염 : 척추에 염증이 생기고 척추 마디가 차차 굳고 강직되는 희소 질병.
*수술 : 척추의 염증을 빼는 수술
"아빠가 업어줄까?"
"아니, 괜찮아. 아빠 아프잖아."
아빠가 아픈 걸 알고 '업어 달라, 안아 달라'는 말은 하지 않는 설아. 아빠는 아이가 너무 일찍 커버린 것 같아, 마음이 아픕니다.
입천장에 구멍이 난 채 태어나 언어치료를 계속 받아야 하는 설아
*구개열을 가지고 태어난 설아는 24개월 때 입천장을 메꾸고 목젖을 치료하는 큰 수술을 했습니다.
작고 여린 모메 주삿바늘을 꽂고 오랜 시간 병원에서 위태로운 고비를 넘긴 설아.
언어 장애로 이어지지 않기 위해선 지금부터 10년 이상 언어치료도 꾸준히 받아야 합니다.
*구개열 : 입천장 등에 갈림증이 나타나는 선천성 안면 기형으로, 코, 턱뼈, 치아 성장과 언어 발달에 심각한 영향을 미친다.
"제가 안 아파야 계속 돈 벌어서 설아에게 뭐라도 해줄 수 있을 텐데... 가장이 되어서 돈 못 버는 게 죄잖아요."
설아에게 예쁜 옷 한 벌도, 맛있는 음식 한 번도 제대로 못해준 것 같아 늘 미안한 아빠.
아빠는 끼니도 굶거나 편의점 간식으로 때우며 단 돈 천 원, 이천 원이라도 아껴보지만, 그동안 쌓인 병원비만으로도 감당하기 힘든 상황에 매월 치료비와 언제 다시 할지 모를 수술을 생각하면 숨이 막힙니다.
아빠는 언제 쓰러질지 모르는 자신보다 훗날 혼자 남게 될지도 모르는 설아 걱정이 더 큽니다.
설아와 아빠가 치료를 중단하지 않고 함께 건강하게 살아갈 수 있도록 사랑을 전해주세요.
여러분이 보내주신 소중한 후원금은 설아네 가족을 위해 다음과 같이 사용됩니다.
- 언어치료비
- 설아 언어 재활치료비 지원
- 검진 및 치료비
- 설아 아빠 희귀병 검진 및 수술, 약물 치료비 지원
- 긴급생계비
- 설아네 가족이 생활하는데 필요한 육아용품, 생필품 구입비 지원
후원금은 설아네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정 아동을 위해 지원됩니다.