깜깜한 어둠 속 다은이
앞이 보이지 않는 다은이는 레베르 선천성 흑암시를 앓고 있습니다.
다은이 영상보기
"100일이 넘었는데도 눈동자가 떨리고 눈 맞춤이 어렵더라고요…"
*레베르 선천성 흑암시라는 희귀질환을 갖고 태어난 다은이는 세상 밖으로 나와 빛을 볼 수도 엄마 얼굴을 볼 수도 없었습니다.
*레베르 선천성 흑암시 : 선천 실명을 일으킬 수 있는 매우 드문 유전성 망막변성질환 중 하나 출생 직후부터 심한 시력 소실 혹은 실명, 눈 떨림, 야맹증, 사시 등의 증상을 보임
엄마 목소리가 들리지 않거나 냄새가 사라지면 불안해하는 다은이
시각장애 1급 판정을 받은 다은이는 10cm 앞 물건도 흐릿할 정도로 앞이 보이지 않고, 망막 변성으로 시력을 점점 잃어가고 있습니다.
"언젠가 엄마 없이도 씩씩하게 지내야 하는데..." 엄마는 언제까지 다은이 옆을 지켜줄 수 있을지 걱정입니다.
횡단보도 건너기, 점자 읽기, 밤에 걸어보기….
다은이가 커가며 스스로 생활할 수 있도록 밤낮으로 가르치고 연습시키는 엄마
잘 보이지 않기에 다른 감각을 통해서라도 세상을 보여주고 싶은 마음입니다
노래와 피아노를 배우며 하고 싶은 것이 더 많아진 다은이에게 다양한 걸 경험하게 해주고 싶지만 그렇지 못한 현실…
다은이가 아픈 걸 알게 된 후 떠나버린 아빠. 엄마는 이혼 후, 수년간 홀로 남매를 키우고 있습니다.
입주 청소 아르바이트를 하며 생활비와 다은이의 의료비까지 책임지고 있는 상황…
"마음 약해질 때도 있는데 버텨야죠. 제가 아이의 버팀목이면 그거 하나로 충분할 것 같아요."
고된 일이지만 집에 오면 해맑게 안기는 다은이가 있기에 엄마는 견딜 수 있습니다.
지금 다은이는 *망막변성을 늦추기 위해 꾸준히 재활치료를 받아야만 합니다.
쌓여만 가는 빚에 당장의 생활비도 버겁지만… 엄마는 다은이를 포기할 수 없습니다.
*망막변성 : 진행되며 시신경이 위축되고 망막혈관이 가늘어짐. 검은 색소가 망막정맥의 주행을 따라 나타나면서 점점 퍼지게 되고, 심한 경우 실명까지 이르게 됨.
다은이가 밝은 세상을 볼 수 있도록 따뜻한 마음을 전해주세요.
보내주신 후원금은 다은이네 가정에 의료비, 생계비로 지원할 예정입니다.
- 의료지원
- 다은이 의료비, 재활치료비(시,지각치료) 등 지원
- 생계지원
- 다은이네 가족이 생활하는데 필요한 생필품 구입, 교육비 등 지원
*후원금은 다은이네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.
밀알복지재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있으며, 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 급지합니다.