법정기념일로 지정된 4월 20일 

4월 20일이 무슨 날인지 아시나요? 4월 20일은 장애인에 대한 이해를 깊게 하고, 장애인의 재활 의욕을 높이기 위해 법정기념일로 지정한 ‘장애인의 날’입니다. 장애인의 날이 4월인 이유는 1년 중 모든 만물이 소생하는 계절이며, 장애인의 재활의지를 부각시킬 수 있다는데 의미를 두었기 때문입니다. 4월 하면 만물이 깨어나는 봄이자, 꽃 피는 계절로 먼저 생각하겠지만, 아직 꽃피우지 못한 장애인들의 삶에 관심을 가지고 그들의 삶을 응원하는 시간을 가져보는 것은 어떨까요?

우리나라 장애인의 가장 큰 어려움은 무엇일까요?

우리나라에 등록된 장애인 수는 2,618,918명으로 주민등록인구대비 5.05% 비율을 가지고 있습니다.(한국장애인고용공단「한눈에 보는 2020 장애인 통계」, 2019년 기준) 장애인을 위해 더욱 개선해야할 노력들로 이동권 보장과 교육지원, 사회적 일자리 개선 등 해결해야할 영역이 많이 있지만, 특히, 장애인들은 우선적으로 확대 실시해야할 사업으로 ‘의료 및 재활 지원서비스’를 꼽았습니다.

(출처: 한국장애인고용공단 '한눈에보는 2020 장애인 통계') 

2019년 사회조사 통계자료에 따르면 연금지원, 보육/교육, 생활지원, 일자리, 세제혜택, 문화예술, 장애인 이해 등 다양한 분야 중에서 장애인을 위한 의료재활 서비스가 26%로 단연 높은 비율을 차지하였습니다. 장애인의 경우 신체적· 심리적으로 지속적인 의료서비스가 수반되어야 사회적 역할 수행이 가능한데, 경제적 어려움으로 의료서비스를 받지 못하면 경제활동 또한 어려워져, 의료서비스를 받지 못하는 악순환이 반복됩니다. 특히, 그 어느 대상보다 인지, 언어, 신체, 사회적 발달이 빠르게 이루어지는 시기인 장애 영·유아기를 위한 의료서비스가 가장 시급합니다. 

(출처: 한국장애인고용공단 '한눈에보는 2020 장애인 통계') 

아픈 아이에게 아무것도 해줄 수 없는 부모의 마음

영유아기에 있는 장애아동은 여러 면에서 빠르게 성장하기에 그 어느 때보다 치료의 골든타임이 중요합니다. 장애를 조기에 발견해 의료적 치료를 빠르게 진행한다면, 장애가 심화되는 것을 예방할 수 있으며 각종 합병증으로부터 보호하여 치료 이후의 예후가 완전히 달라질 수 있지만, 조기에 치료하지 못하면 심각한 장애로 가속되거나, 생명에도 큰 위험이 따를 수 있습니다. 하지만, 장애영유아의 평균 의료비는 일반아동보다 5배나 높기에 장애영유아 중 33.8%는 경제적 어려움으로 적기에 치료를 받지 못하는 현실에 처해있습니다.

‘늦지않게 지켜주세요’ 장애 영유아를 위한 우리의 첫걸음

밀알복지재단은 2005년부터 경제적 어려움으로 치료의 골든타임을 놓칠 위기에 있는 장애아동 3,207명을 대상으로 8,053,943,910원의 재활치료, 조기검진 및 수술, 의료소모품 등의 의료비를 지원하고 있습니다. 우리의 지원이 어떤 변화를 일으켰을까요? ‘우리의 작은 거인, 영민이’를 소개합니다.

골든타임이 만들어 낸 ‘우리의 작은 거인, 영민이’

“새로운 친구들을 사귀고, 같이 뛰어노는 게 제일 좋아요.”

중증연골무형성증, 호흡기, 뇌병변, 지체장애 등 6개의 복합장애로 24시간 산소호흡기를 착용해야 했던 영민이는 출생 직후부터 많은 수술과 입원치료를 받아야 했습니다. 아버지는 ‘영민이만 살릴 수 있다면’ 이라는 소망으로 다니던 직장도 그만두고 영민이 돌보기에 매달렸고, 가족의 생계는 더욱더 막막해져 갔습니다. 밀알복지재단은 이런 어려운 상황에 있는 영민이에게 2015년부터 현재까지 수술, 재활치료, 산소호흡기, 성장호르몬주사 등의 의료비를 지원했고, 지금의 영민이는 산소호흡기 없이 자유롭게 뛰어놀 수 있게 되었습니다. 또한, 키도 1m를 넘어 그토록 타고 싶어 했던 놀이기구도 마음껏 탈 수 있게 되었습니다. 영민이의 끝없는 성장이 우리의 마음까지 성장하게 만들 것 같습니다.

장애영유아의 골든타임을 지키는 수호자, 여러분이 되어주세요.

장애영유아 지원캠페인 "늦지않게 지켜주세요"는 ‘장애인의 날’이 있는 4월 한 달 동안 수도권 일대 지하철, 대학교, 협력기업, 지역사회 교회 등지에서 장애영유아 의료지원사업의 필요를 알리고, 더불어 치료의 손길이 절실히 필요한 아동을 위한 모금활동을 전개합니다. 모여진 후원금으로 국내 장애영유아아동(0~9세)의 수술비, 치료비, 검사비, 보장구 지원 등 의료비를 지원하고, 코로나로 고통 받고 있는 해외 장애아동을 위한 영양키트 및 코로나 위생키트를 지원할 수 있습니다.

장애영유아 아동들의 건강한 성장을 돕고 우리나라의 어엿한 사회구성원이 될 수 있도록 여러분이 함께 응원해주세요. 아이들의 평생을 바꿀 수 있는 골든타임, 여러분이 함께라면 우리는 ‘늦지않게 지켜줄 수 있습니다.’