8살 무렵 건강했던 준서에게 찾아온 원인을 알 수 없는 희귀 피부병...
어느 날 갑자기 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지기 시작했습니다.
온몸에 난 종기와 피고름으로 수시로 피부를 소독하고 약을 바르는 것이 일상인 준서... 진통 패치를 붙여도 밀려오는 고통이 버겁기만 합니다.
(사진설명) 건강했던 준서 / 종기 투성이 준서다리 *환부의 상태가 심하여 일부를 모자이크 처리하였습니다.
피부 염증은 근육과 뼈 속까지 파고들었고 준서의 다리는 자꾸만 굽고 휘어졌습니다.
다리를 펴는 수술을 받으려 했지만 피부가 나아질 때까지 미룰 수밖에 없던 상황...
다리가 굳지 않게 물리치료도 받았지만 결국 뼈와 피부가 약해져 수술이 불가능해졌습니다.
준서를 두고 떠난 부모를 대신해 아픈 손주의 곁을 홀로 지켜온 할아버지.
할아버지는 몇 해 전 공사장 추락 사고로 허리를 크게 다쳤지만 한 푼이라도 벌기 위해 성치 않은 몸으로 일용직 현장을 나갑니다.
날이 갈수록 쇠약해지는 몸... 언제까지 준서를 지켜줄 수 있을지 겁이 납니다.
최근 몸 상태가 급격히 나빠진 준서. 움직이지 못할 정도의 허리 통증과 피부병 악화로 응급실 입원만 수차례...
응급상황에 대한 위험과 지속적인 치료가 필요하다 판단해 요양병원에서 지내며 대학병원에서 피부 치료를 병행하고 있습니다.
고액의 입원비, 피부 치료비 등으로 준서의 의료비는 끊임없이 불어만 갑니다.
2020년 2월부터 지금까지 준서네 가정에 의료 및 생계비로 118,299,220원을 지원했으며, 보내주신 물품(의류, 생필품, 휠체어 등)도 소중히 전달했습니다.
후원금은 준서네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정을 위해 사용됩니다.
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