청각장애 엄마와 아픈 건이
듣지 못하는 엄마는 아픈 건이에게서 잠시도 눈을 뗄 수 없습니다.
건이네 가정에 희망 전하기
참담했던 그날의 기억
생후 70일 무렵 건이에게 갑자기 찾아온 무호흡과 경련. 청각장애를 가진 엄마는 곧장 119에 전화를 할 수 없었습니다. 수어 통역센터를 통해 겨우 동네 병원으로 이송했지만 치료를 할 수 없어 큰 병원으로 가야 했던 상황... 결국 건이는 뇌가 손상되어 *레녹스가스토증후군을 진단받았습니다.
*레녹스가스토증후군: 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증
제대로 볼 수도, 들을 수도 없는 건이
뇌병변 장애로 누워서 생활하는 건이는 시력과 청력이 좋지 않아 그저 엄마를 따뜻한 손길로만 느낄 뿐입니다. 지속되는 경련에 매일 주사로 약을 복용하고 루관을 통해 특수 분유만을 먹습니다. 마비, 탈수 등 수시로 위급상황이 발생하고 척추 기형으로 몸이 뒤틀릴 수 있어 건이에겐 꾸준한 검진과 치료가 필요합니다.
"듣지 못해 미안해요..."
엄마는 중증 청각장애로 건이 울음소리조차 들을 수 없습니다. 같은 병실 사람들에게 피해를 주진 않을까, 혹여나 뒤도는 사이 무슨 일이 생기진 않을까... 건이에게서 잠시도 눈을 떼지 못합니다.
병실 사람들과 나눈 엄마의 필담 일부
"하나뿐인 내 아들 건이, 건이가 아프면 하늘이 무너지는 것 같아요"
계단 앞에 이를 악물고 건이를 안아올리는 엄마
이혼 후 홀로 건이를 키우느라 엄마의 건강은 신경 쓸 겨를이 없었습니다. 척추 측만증으로 눈에 띄게 휘어진 허리. 통증이 심하지만 건이를 돌보느라 치료는 엄두도 내지 못합니다. 건이가 자라면서 키도 크고 무거워져 매일 엄마가 안고 이동하기에 벅차기만 합니다.
암담한 현실에 눈물만 흐릅니다...
건이의 특수분유, 기저귀, 병원 통원비까지 매월 100만 원 이상이 지출되는 상황. 하지만 엄마는 양육비도 받지 못해 정부 지원금만으로 버티고 있습니다. 건이의 치료비도 벅차 빚만 늘어가는 상황에 곧 **뇌수두증 수술도 앞두고 있어 막막하기만 합니다.
**뇌수두증: 뇌실과 지주막하 공간에 뇌척수액이 비정상적으로 축적된 상태
엄마와 건이가 오래도록 함께할 수 있도록 여러분의 사랑을 보내주세요.
보내주신 후원금은 건이네 가정을 위해 의료비, 긴급생계비, 주거비로 지원할 예정입니다.
- 의료지원
- 건이의 검진, 수술, 재활치료, 의료 소모품 엄마 치료비 등 지원
- 생계지원
- 건이 기저귀, 식비 등 생계유지 비용 지원
- 주거지원
- 안전한 주거환경 개선을 위한 비용 지원
후원금은 건이네 가정에 우선 지원되며, 긴급지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.