엄마의 간절한 꿈, 나은이의 한 걸음
희귀병 나은이와 시력을 잃어가는 엄마는 함께 걷는 기적을 꿈꿉니다.
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항문, 기도, 심장, 눈 그리고 심각한 척추와 발목 기형
나은이는 태어난 지 4일 만에 수술대에 올라 수차례의 수술을 받았습니다.
10만 명 중 16명 정도에게만 발생하는 *바테르증후군.
원인도 알 수 없는 이 잔인한 병이 왜 나은이에게 찾아왔는지...
엄마는 제 탓인 것만 같아 마음이 찢어졌습니다.
- *바테르증후군
- 척추와 심장, 신장, 항문 등에 2, 3개 이상의 기형이 복합적으로 발생하는 희귀 질환
나은이가 자라며 급격히 악화된 척추측만증.
제자리를 벗어난 척추가 식도와 폐를 짓눌러 척추에 철심을 박는 큰 수술이 필요했습니다.
수술을 견디에게 너무 야위었던 나은이는 위루관을 통해 영양분을 섭취했지만 수술을 준비하는 동안 증상은 더 심해졌습니다.
심하게 휘어버린 척추와 발목... 나은이는 스스로 몸을 일으킬 수도 없게 되었습니다.
나은이의 휘어버린 척추
나은이의 휘어버린 발목
"나은이가 걷기 위해선 꾸준한 재활치료가 필요한 상황이에요..."
굳은 다리와 허리에 힘을 주는 치료는 나은이가 제일 힘들어하는 시간입니다.
하루라도 치료를 받지 않으면 몸이 더 굳어버리기에 고통으로 일그러지는 나은이의 얼굴을 엄마는 그저 바라볼 수밖에 없습니다.
나은이의 괴로움이 조금이라도 덜어질까... 엄마는 손끝에 간절한 마음을 담아 나은이의 팔과 다리를 주무릅니다.
스스로 움직일 수 없는 나은이는 일상의 모든 순간 엄마가 필요합니다.
15킬로가 넘는 나은이를 수없이 업고 안느라 허리가 끊어질 듯 아플 때도 있지만 나은이를 생각하며 꾹 참아냅니다.
어릴 적 사고로 시각장애를 가지게 된 엄마
왼쪽 눈은 보이지 않고 남은 오른쪽 눈마저 시력을 잃어가고 있습니다.
앞이 보이지 않게 되면 나은이를 어떻게 돌볼지... 엄마는 오로지 나은이 걱정뿐입니다.
유독 힘든 날이면 꿈에 나오는 나은이
자유롭게 뛰어다니며 환하게 웃는 그 얼굴을 언젠간 현실에서도 마주할 거라도 되새깁니다.
나은이가 걷기 위해서는 지속적인 재활치료와 3개월에 한 번씩 척추 수술을 해야 합니다.
앞으로 10번 이상 수술을 받아야 하지만 척추 수술 한 번에 수백만 원이 필요한 상황...
정부지원금으로 생계를 겨우 이어가는 형편에 지인들에게 손을 빌리기도 한계에 다다라 나은이의 수술이 다가올수록 마음은 조급해집니다.
보내주신 후원금은 나은이네 가정을 위해 의료비, 의료소모품비, 긴급생계비로 지원할 예정입니다.
- 의료비
- 나은이 검진, 수술, 재활치료 지원
- 의료소모품비
- 의료용 호스, 특수분유, 주사기 등 의료소모품 지원
- 긴급생계비
- 생필품, 식비 등 생계 비용 지원
후원금은 나은이네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.
