소연이와 할머니에게 남겨진 시간

소연이와 할머니에게 남겨진 시간

척추에 쇠막대를 단 채 살아야 하는 소연이.
할머니의 마지막 소원은 아픈 손녀를 끝까지 지켜주는 것입니다.

할머니와 소연이에게 힘이 되어주기
할머니와 소연이에게 힘이 되어주기 배경
할머니와 소연이 영상 / 할머니와 소연이에게 힘이 되어주기 배경
죽음의 문턱까지 가야했던 손녀, 소연이

죽음의 문턱까지 가야했던 손녀, 소연이

"소연이는 염색체 이상으로 발병하는 *파타우 증후군을 앓고 있어요.
태어났을 때 폐에 물이 찼고 심장도 부어있었고...
돌도 안돼 일곱 번이나 ㅇ사 갈림길에 갈 정도로 위독했어요.
3개월을 못 넘기는 병이라고 했는데 소연이가 기적처럼 버텨준 거죠."

*파타우 증후군 : 소안구증, 구순구개열 등과 같은 안면기형을 보이며 중추신경계, 심장을 비롯한 중요한 신체 장기의 심한 선천성 기형을 보이는 희소 질환. 태어나서 일 년 내에 90%가 사망에 이르기도 함.

3살 때부터 부모의 빈자리를 채우고 있는 할머니와 할아버지

3살 때부터 부모의 빈자리를 채우고 있는 할머니와 할아버지

이혼 후 떠나버린 엄마, 빚이 생겨 연락이 끊긴 아빠.
소연이는 할머니 할아버지 품에 남겨졌습니다.

"아프게 태어난 것도 불쌍한데 어딜 보내요.
내 새끼처럼 맡아 키우게 됐어요.
소연이는 저한테 엄마라고 불러요.
얼마나 그리워서 그럴까 싶기도 하고..."

<소연이와 할어버지, 할머니>

척추에 30CM 쇠막대를 달고 살아야 하는 소연이

척추에 30CM 쇠막대를 달고 살아야 하는 소연이

파타우 증후군으로 인한 선천성 척추기형증, 자궁탈출, 구개열, 지적장애...
11살 소연이 몸엔 수술 자국이 가득합니다.

45도 휘어진 허리가 악화되면 장기까지 망가질 수도
있어 척추 양쪽에 30cm 쇠막대를 단 소연이.

목에서부터 배까지 이어지는 쇠막대에
제대로 걸을 수도 엎드릴 수도 없습니다.

"병원에서도 수술하고 나면 이를 악물고 있길래
소연아ㅏ 아프면 아프다고 해 하니까
네가 아야 하면 우리 할머니가 괴로워요, 할머니 가슴이 아파요. 하더라고요"

빠듯한 형편에 포기할 수밖에 없는 치료

빠듯한 형편에 포기할 수밖에 없는 치료

"항상 마음 졸이고 살아요.
언제까지 소연이를 키워놓고 우리가 떠날까…"

빠르게 흘러가는 시간이 야속한 할머니.
아픈 소연일ㄹ 안아주는 할머니의 몸도 성한 곳이 없습니다.

무릎 상태가 악화되어 유일한 소득이었던
요양보호사 일마저 할 수 없게 된 상황.

할아버지도 뇌경색과 피부암 진단을 받아
치료를 바아야 하지만 만만치 않은 비용에 그저 버텨낼 뿐입니다.

소연이의 엄마이자 유일한 친구, 할머니

소연이의 엄마이자 유일한 친구, 할머니

"할머니 저랑 오래오래 살아요!"

세상에서 할머니가 제일 좋다는 소연이.

소연이는 6개월에 한 번씩 척추를 고정하는 수술을 받아야 하고,
2년에 한 번 척추에 있는 쇠를 교체하는 대수술도 받아야만 합니다.
게다가 자궁탈출로 정기검진도 필요한 상황...

당장 올해 말에도 수술을 받아야 하는데
수술비를 어떻게 해야 할지 할머니는 막막하기만 합니다.

아픔과 생활고 속에서도 소연이 치료가 먼저라는 할머니.
할머니는 소연이를 오래도록 지켜주고 싶습니다.

소연이가 적절한 치료를 받으며 할머니와 함께할 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요!

소연이가 적절한 치료를 받으며 할머니와 함께할 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요!

여러분이 보내주신 후원금은 소연이네 가족을 위해 다음과 같이 사용됩니다.

소연이 의료비
척추수술비, 자궁탈출 관련 검진 및 치료비, 안과 검진비 등 지원
가족의료비
할머니, 할아버지 가족의료비(검진 및 치료비) 지원
교육비 및 생계비
소연이 교육비, 소연이 가정에 필요한 생필품 구입비 등 지원

후원금은 소연이네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정 아동을 위해 지원됩니다.

정기후원
후원하기