작은방이 세상의 전부인 지호
지호는 희귀질환 러셀 실버 증후군을 가지고 태어났습니다.
큰 머리둘레와 작은 턱, 굽은 손가락
태어난 직후, 선천성 기형이 의심되어 받은 검사에서 희귀질환 *러셀 실버 증후군 판정을 받은 지호(가명).
산소호흡기와 위루관에 연결된 채 작은방에서 하루 대부분의 시간을 보내는 지호는 어느덧 10살이 되었습니다.
*러셀 실버 증후군 : 비대칭적인 신체, 발달지연, 저혈당 등이 동반되며, 증상이 매우 다양한 것이 특징인 희귀질환.
집에서 벗어날 수 없는 지호
지호는 밖을 나가고 싶어 엄마에게 떼를 쓰지만 집 앞 골목을 걷는 것이 유일한 외출입니다.
조금만 걸어도 숨이 가빠 오고 혈당이 떨어지는 지호, 혹여 발작이라도 생길까 염려되어 외출은 엄두도 낼 수 없습니다.
엄마는 또래 아이들 가족처럼 지호와 함께 수족관에 가보는 것이 소원입니다.
아픈 지호를 챙기느라 둘째에겐 늘 미안해요...
또래에 비해 말이 어눌하고, 어휘력도 부족한 지호의 동생도 꾸준한 치료를 받아야 합니다.
하지만 수시로 지호의 혈당 수치를 재고, 위루관을 소독·교체하고, 호흡은 괜찮은지 살피느라 첫째에게 온 신경을 쏟아야 하는 엄마...
엄마는 아픈 지호가 우선이 되는 것 같아 동생에게는 항상 미안한 마음입니다.
10년간, 엄마도 작은방이 전부였습니다.
엄마는 심해지는 남편의 폭력을 피해 집을 나와 홀로 두 아이를 키워야 했습니다.
두 아이를 돌보느라 일을 할 수 없기에 계속되는 생활고와 매일 반복되는 삶에 지칠 대로 지친 상황...
퇴행성 허리 디스크로 손마디가 저리고 걷기 힘들 만큼 통증이 심하지만 아이들을 두고 병원에 갈 수 없어 진통제로 버티고 있습니다.
자해 증상까지 보이는 지호
최근 지호는 자기 손으로 뺨이나 머리를 때리는 자해 행동도 보이고 있어 추가 검진이 필요한 상황입니다.
현재 치료비가 없어 재활치료마저 중단되었고 필수적인 특수분유, 소독 용품 등 의료소모품 비용만 월 150만 원 이상...
지금보다 건강이 악화되는 건 아닐지... 엄마 혼자서는 해결할 수 없는 이 상황에 막막하기만 합니다.
우리 아이들이 밝고 건강하게 자라면 좋겠어요... 엄마의 간절한 바람이 이루어지도록 사랑을 전해주세요.
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