| 6만 5,000명당 1명... 에이퍼트 증후군

손가락, 발가락이 모두 붙어 있었던 가연이. 태어나자마자 희귀질환인 *에이퍼트 증후군 진단을 받게 되었습니다. 작은 몸으로 견디기 힘든 아픔을 견뎌내며 작은 몸으로 22번의 수술을 받아야만 했습니다.

*에이퍼트 증후군

유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어 버리는 질병. 손가락, 발가락이 붙어 있고, 머리와 얼굴이 일그러지는 기형을 유발함

| 가연이네 가정에 전해진 사랑

막막한 가연이네 가정에 후원자님의 따듯한 사랑이 전해졌습니다.

지원기간: 2022.02. ~ 현재

재활치료 중인 가연이 모습

| 계속 치료와 수술이 필요해요

최근에는 정기적으로 언어치료와 인지학습치료, 감각통합치료를 받고 있습니다. 재활치료를 통해 할 수 있는 말이 늘었고 발음도 또렷해졌지만, 아직 4~5세 언어 수준으로 평가 받아 지속적인 치료가 필요한 상황입니다.

함몰된 얼굴로 인해 제대로 숨쉴 수 없는 가연이는 여전히 고용량의 산소 발생기를 사용하고 있습니다. 성장 시기에 따른 안면 재건 수술도 계속 필요합니다. 밀알복지재단은 앞으로도 가연이가 필요한 치료와 수술을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다.

| 후원자님, 감사합니다!

후원자님의 사랑 덕분에 오랜 치료로 지쳐 있을 때 이겨낼 수 있었다며 가연이 어머니는 감사의 말씀을 전하셨습니다. 가연이가 필요한 치료와 수술을 계속 받을 수 있도록 앞으로도 많은 응원 부탁드립니다.

가연이와 같이 긴급한 의료 지원이 필요한 아이들이 있습니다.

늦지 않도록 지금, 지켜주세요!