| 질병코드조차 없는 희귀병

태어날 때 몸이 뒤틀려 있었던 시후. 시후는 엄마 품에 한 번 안겨보지도 못한 채 태어나자마자 신생아 중환자실에 가게 되었습니다. 작은 몸으로 수차례 수술을 견뎌냈지만 질병코드조차 없는 극소 희귀병 *엠마누엘 증후군 진단을 받았습니다.

*엠마누엘 증후군

과다 염색체 증후군으로 선천성 기형 발생. 심한 발달지연과 지능장애를 보임 

| 시후네 가정에 전해진 사랑

이혼 후 시후를 혼자 키우고 있는 엄마는 생활고에 시달려도 시후의 치료만큼은 절대 줄일 수 없어 대출을 받아 치료를 이어가고 있던 상황이었습니다. 계속 쌓여만 가는 빚… 막막하기만 했던 시후 가정에 후원자님의 따듯한 사랑이 전해졌습니다.

지원기간: 2022.02. ~ 2024.01. 기준 

재활치료 중인 시후 

| 지속적인 치료로 희망이 보여요

선천성 기형으로 심장, 다리, 눈, 귀 등 지금까지 스무 차례 넘게 수술을 받은 시후.  중복 장애와 발달 지연을 보였던 시후에게는 꾸준한 재활치료가 꼭 필요했습니다. 현재 시후는 주 2회 물리, 작업 치료를 받고 있습니다. 지속적인 치료를 받은 덕분에 건강이 호전되어 한밤중에 응급실에 가는 횟수도 이전보다 줄어드는 등 예후가 좋아졌습니다.

가정에서 재활운동기구를 사용하는 모습

| 도움을 받아 등교를 하게 되었어요

최근에는 가정용 재활운동기구를 이용해 집에서도 치료를 할 수 있게 되었습니다. 덕분에 시후는 치료에 대한 거부감이 많이 사라져, 이전보다 재활치료에 더 흥미를 보이며 잘 따라오고 있다고 합니다. 지금은 활동보조사 선생님의 도움을 받아 학교 생활에도 열심히 참여할 수 있게 되었습니다.

| 후원자님, 감사합니다!

후원자님의 사랑 덕분에 어려운 상황 속에서도 시후가 치료를 중단하지 않고 계속 받을 수 있었다며 시후 어머니께서는 진심을 담아 감사 인사를 전하셨습니다. 시후는 국내에서 찾아보기 힘든 극소 희귀병을 앓고 있습니다. 꾸준한 재활치료가 계속 필요한 상황입니다. 앞으로도 시후가 필요한 치료를 받을 수 있도록 많은 응원 부탁드립니다.

시후와 같이 긴급한 의료 지원이 필요한 아이들이 있습니다.

늦지 않도록 지금, 지켜주세요!