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사업소개
| 민이네 "보내주신 사랑 덕분에 포기하지 않을 힘이 생겼습니다."
울음소리를 내지도 못한 채 27주 만에 이른둥이로 태어난 민이(가명, 7세). 신생아 중환자실에서 3달 동안 수술과 치료를 받으며 생사의 고비는 넘겼지만 평생 안고 가야 할 장애가 생겼습니다. 홀로 민이를 돌보는 엄마는 잠도 줄여가며 일을 했지만 계속되는 수술과 치료로 1억 원이 넘는 빚을 지고, 민이의 우유조차 구입하기 어려운 상황이었습니다.
민이에게 보내주신 후원자님들의 사랑으로 민이네 가정에 꼭 필요했던 치료비와 생계비를 지원할 수 있었습니다. 민이는 말을 할 수도, 스스로 음식을 씹을 수도 없어 더 이상 발달이 퇴행하지 않기 위해서 재활치료가 꼭 필요했습니다. 이에 의료비를 지원하여 언어, 인지, 감각통합, 음악, 운동, 연하, *ABA 치료를 받을 수 있었습니다. 치료를 통한 제일 큰 변화는 민이가 기저귀를 착용하지 않고 대소변을 볼 수 있게 되었다는 점입니다. 한글도 조금씩 따라 쓰고 영어 단어에 첫 알파벳을 알아보는 등 인지능력도 많이 좋아졌으며 숫자 개념도 익히기 시작했다고 합니다. 민이의 어린이집과 치료센터에서 코로나 확진자가 많이 나와 치료 횟수를 주 4~5일에서 2일로 줄이게 되면서 치료 항목도 수정하게 되었습니다. 현재는 전산화 인지, 작업, 감각통합, 발달 놀이, 언어 치료를 꾸준히 받고 있습니다. 민이는 꾸준히 치료를 받아 증상이 호전되고 있지만 아직 발달 수준은 구강기에 머물러 있고 같은 동작을 일정 기간 동안 반복하는 상동 행동을 나타내고 있습니다. 밀알복지재단은 민이가 필요한 치료를 계속해서 받을 수 있도록 지원을 이어갈 예정입니다. 후원자님들의 사랑에 감사드리며, 앞으로도 많은 관심 부탁드립니다.
*ABA(Applied Behavior Analysis) 치료: 영유아, 아동을 대상으로 조작적 조건형성 기법(강화, 소거, 행동형성, 행동연쇄 등)을 활용하여 문제행동을 치료하는 행동치료
재활치료 중인 민이
| 하율이네 "너무 힘들고 지쳤을 때, 후원자님들의 응원으로 일어날 수 있었습니다."
생후 100일도 채 안 돼 갑자기 일어난 경련, 하율이(가명, 6세)는 뇌의 3분의 1이 손상되고 희귀난치성 질환 *웨스트증후군을 진단을 받았습니다. 언어장애, 뇌병변 장애까지 찾아와 더 이상 신체 기능이 퇴행하지 않도록 재활치료를 받는 것이 유일한 희망이었습니다.
쌓여가는 병원비와 신용불량으로 인한 압류까지 겪으며 힘든 시간을 보내고 있던 하율이네, 후원자님들이 보내주신 응원으로 하율이네 가정에 절실했던 의료비와 생계비를 지원할 수 있었습니다. 하율이는 현재 재활운동, 작업, 인지, 연하, 도수, 감각통합치료를 각 주 2회씩 받고 있습니다. 혼자서 고개를 들거나 앉을 수 없어 보호자 도움 없이는 일상생할이 전혀 불가능했던 하율이, 꾸준한 치료 덕분에 혼자서도 앉아있을 수 있을 만큼 목에 힘이 생겼습니다. 이전에는 호명이나 소리에 대해서 전혀 반응이 없었는데 이제 소리 나는 장난감이나 물건에 시선을 두고 따라가는 모습을 보이기도 하고, 옹알이로 좋고 싫음에 대한 의사 표현을 하기도 합니다. 하율이의 증상이 조금씩 호전되고 있지만, 올해 3월 *파라인플루엔자에 걸려 힘든 시간을 보내기도 했습니다. 면역력이 약한 탓에 폐 쪽에 바이러스가 생겨 한 달간 입원하여 치료를 진행했고 지금은 퇴원하여 회복하고 있다고 합니다. 하율이가 앞으로도 필요한 치료를 받을 수 있도록 많은 응원 부탁드립니다.
*웨스트증후군: 영아기에 발생하는 연축. 발작, 경련을 일으키며 정신운동기능의 발달정지(정신지체)를 수반한다.
*파라인플루엔자: 주로 영아와 소아에게 발생하는 호흡기질환으로 가벼운 열과 콧물, 인후통의 증세만 나타나거나 고열과 기침, 폐렴까지 발생하기도 한다.
소리 나는 장난감에 반응을 보이는 하율이 / 보조기를 착용한 하율이
| 동현이네 "우리 동현이 건강하게 키워 베풀 줄 아는 사람이 되도록 하겠습니다."
갓난아기 때 엄마와 연락이 끊기면서 할아버지 품에서 자라게 된 동현이(남, 6세). 1.5kg 이른둥이로 약하게 태어나 신체와 두뇌 발달이 하위 1% 수준밖에 되지 않습니다. 할아버지는 동현이의 치료를 위해 아픈 몸을 이끌고 고물상에서 일해보지만, 월 10만 원도 벌기 어려운 현실... 치료는커녕 생계조차 막막했습니다.
여러분이 베풀어주신 사랑으로 동현이네 가정에 의료비와 생계비를 지원할 수 있었습니다. 동현이는 주 3회의 감각통합치료와 주 1회 언어, 놀이치료를 받고 있습니다. 움직임이 불안정하고 많이 넘어지곤 했던 동현이는 꾸준한 치료 덕분에 운동기능을 조절하는 능력이 좋아져 넘어지는 빈도가 크게 줄어들었습니다. 동현이는 신체적 발달뿐만 아니라 언어적, 사회적인 발달에도 호전을 보였습니다. 최근에는 손가락으로 가리키거나 원하는 곳으로 손을 잡고 이끌거나 간단한 대답(네, 이따)을 하는 등 의사 표현도 조금씩 하기 시작했습니다. 계단과 경사를 오르내리거나 양말, 슬리퍼를 신고 벗기 등 스스로 행동하는 능력도 보이고 있습니다. 기초생활수급비만으로 생활이 빠듯했던 동현이네는 생계비를 지원받아 영양 있는 식사를 할 수 있게 되었고 경제적인 부담을 덜 수 있었습니다. 할아버지는 부모 없이 동현이를 키우며 발달에 좋지 않은 영향을 미친 건 아닐까 하는 생각에 밥이 넘어가지 않을 때가 많았는데, 후원자님들 덕분에 잘 키워보리라는 용기를 가질 수 있었다며 감사의 말씀을 전하셨습니다. 앞으로도 동현이가 할아버지와 오래도록 행복할 수 있도록 많은 관심 부탁드립니다.
밝은 모습의 동현이
| 예담이네 "후원자님들 덕분에 필요한 수술을 받을 수 있었어요"
생후 3개월 무렵 장애영유아 시설에 맡겨진 예담이(여, 15세)는 *에이퍼트 증후군으로 인해 손과 발가락이 모두 붙어있었습니다. 함몰된 얼굴 때문에 숨을 제대로 쉬지 못해 얼굴뼈 재건 수술이 시급했지만 크고 작은 수술로 의료비는 이미 눈덩이처럼 쌓여있었습니다.
후원자님들의 관심과 응원으로 예담이는 필요한 수술을 받을 수 있었습니다. 지난 5월 함몰된 예담이의 머리뼈를 다시 앞으로 뺄 수 있도록 견인 장치를 삽입하는 수술(머리 윤곽 성형수술)을 진행했습니다. 수술 이후 견인장치를 유지하고 있으며 주 1회 병원 검진을 통해 함몰되었던 얼굴이 얼마나 나왔는지 확인하고 있습니다. 현재는 견인장치를 하고 나서 얼굴이 많이 나왔고 경과를 지켜본 후 장치를 제거할지 결정할 예정이라고 합니다. 예담이는 견인장치로 인해 등교를 하지 못하고 있어 학습에 공백이 생기지 않도록 학습지를 통해 공부하고 있습니다. 또한, 위아래로 고정된 견인장치로 음식을 제대로 씹지 못해 죽을 주사기로 넣어 영양을 섭취하고 있습니다. 예담이는 발가락이 붙어있어 걸음걸이 모양이 좋지 않고 뛰기가 어려워, 얼굴 견인장치를 제거한 후 경과를 보아 발가락 분리 수술도 진행할 예정이라고 합니다. 시설 담당자는 막대한 수술비와 재활치료비가 엄두조차 나지 않았는데 지원을 통해 부담을 덜어낼 수 있었다며 감사의 인사를 전했습니다. 힘든 수술을 잘 견뎌준 예담이, 앞으로도 씩씩하고 건강하게 살아갈 수 있도록 따뜻한 응원 부탁드립니다.
*에이퍼트 증후군: 유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어버리는 질병으로 손가락과 발가락이 붙고, 머리와 얼굴이 일그러지는 심각한 기형을 유발
수술 후 견인장치를 한 예담이
| 준수네 "준수와 함께하는 행복한 일상을 꿈꿉니다"
어느 날 갑자기 쓰러져 급성 백혈병 진단을 받은 엄마. 항암치료를 진행했지만 호전되지 않아 골수 이식이 시급한 상황이었습니다. 흔치 않은 혈액형으로 골수가 맞는 사람은 어린 준수(가명, 12세) 뿐이었고, 준수는 아픈 엄마를 위해 용기를 냈습니다. 수술은 잘 마쳤지만 엄마의 약해진 면역력과 수술 후유증으로 연이어 막대한 의료비가 발생해 당장 먹고살기도 힘든 상황에 처하게 되었습니다.
준수네 가정에 많은 관심 보내주셔서 감사합니다. 덕분에 의료비와 생계비를 지원하여 엄마는 주기적으로 검진과 항암치료를 받고 있습니다. 5월 초에 받은 검진에서 수술 과정에서 다른 사람의 피를 너무 많이 받은 탓에 혈액의 상태가 좋지 않다는 결과가 나왔습니다. 골수를 한 번 더 뺄 예정이며 골수를 빼고 나면 움직이는 게 어려워 아빠가 옆에서 간호할 계획이라고 합니다. 엄마를 위해 큰 용기를 내주었던 준수는 건강하게 잘 지내고 있습니다. 학교에서 친구들과 사이좋게 지내며 방과 후에는 아픈 엄마를 돌보기도 합니다. 최근에는 태권도에 푹 빠져 2품을 땄고 3품, 4품을 따기 위해 열심히 운동한다고 합니다. 일주일에 2번 정도 수학, 영어 방문교육을 받으며 학업도 뒤처지지 않도록 열심히 공부하고 있습니다. 앞으로도 준수네 가정이 경제적인 부담을 덜고 치료와 건강 회복에 집중할 수 있도록 지원을 이어갈 예정입니다. 응원해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.
엄마와 준수
▼장애아동 가정이 희망을 향해 나아갈 수 있도록 사랑을 전해주세요.
